Трехлетняя эпопея семьи из Костромы, которая добивалась выделения бесплатных лекарств для маленькой Лины Беловой, подошла к благополучному завершению. В этом помогла публикация с историей девочки в «Российской газете».
Когда Лине исполнилось три годика, родные начали замечать, что она заметно отстает от сверстников в развитии и росте. Сначала врачи объясняли все тем, что и мама девочки маленькая ростом – 154 см, и бабушка – 153 см. Как бы, семейное, наследственное все это.
Спустя время стало понятно – с девочкой все-таки что-то не так. Лина прошла генетическое исследование в Москве, где подозрения близких подтвердились. Девочке поставили диагноз «Синдром Шерешевского-Тернера». Это генетическое заболевание, которое вызывает у детей отставание в росте и ,как следствие, проблемы с внутренними органами. Без лечения такие дети могут вырасти максимум до 110-120 сантиметров. Болезнь очень редкая. В Костроме, похоже, что Лина одна такая.
В этом году Эвелина должна пойти в школу. Но пока от этого пришлось отказаться. В свои почти семь лет Лина выглядит максимум на четыре года. Вместо «среднестатистических» для первоклассницы 125 сантиметров рост Лины – всего лишь чуть больше метра.
Эликсир роста есть. Врачи в Москве, где Лина лежала на лечении, рассказали, что отставание в росте можно скорректировать и прописали инъекции препарата «Генотропин». Причем, принимать его надо практически постоянно. Без ежедневных инъекций дорогостоящего гормонального препарата малышка рискует навсегда остаться Дюймовочкой.
Одна упаковка стоит около 5700 рублей, и ее хватает на неделю. На год требуется порядка 300 тысяч рублей только на одно это лекарство, а ведь еще необходимы и другие дорогие сопутствующие препараты – поясняют родные Эвелины.
С 2018 года по направлению эндокринолога Беловы семь раз подавали документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для установления Лине группы инвалидности, которая даст право на получение препарата бесплатно. Но каждый раз им отказывали, оценив нарушения функций организма девочки лишь в 30 процентов, в то время как для группы необходимо не менее 40.
Отказы в установлении Лине инвалидности семья Беловых обжаловала в суде. Но все суды – и районный, и областной – отклонили обращения семьи.
В прошлом году на беду Беловых откликнулся «Благотворительный фонд Марины Гутерман». При помощи жертвователей они смогли обеспечить больную малышку необходимым лекарством. Благодаря ему Лина начала расти! За год она вытянулась с 96 до 104 сантиметров. И сейчас главное – продолжить лечение. К сожалению, из-за эпидемии коронавируса доходы многих упали, и сборы средств для Лины встали. А запасы гормона должны были закончиться через месяц-полтора.
Кроме того, во время повторного курса лечения в РДКБ костромской Дюймовочке поставили еще дополнительный диагноз «гипопиутаризм». Это эндокринное нарушение входит в утвержденный распоряжением правительства РФ перечень заболеваний, лечение которых предусмотрено за счет квот. Но в оплате лекарства из бюджета в Костроме отказали, так как девочка… «обеспечивается необходимым лекарственным препаратом через благотворительный фонд».
Родные девочки забили в набат. Если упустить время – ребенок потеряет шанс на нормальную жизнь. Как выясняла семья на примерах других детей – те, кто постоянно в детстве принимали нужное лечение, дорастали до 150-155 см и вели нормальный образ жизни. Близкие Лины попытались обратиться, куда только это возможно. Обращение бабушка девочки – Елены Юрьевны Беловой – поступило на прямую линию с Президентом России. И далее – в региональный штаб «Народного фронта», который взял ситуацию на контроль.
Специалисты ОНФ выяснили, что местные чиновники и суды были правы до поры – так как в отношении таких больных реально действовали такие не самые «чуткие» правила. Но, к счастью, они недавно изменились. С января 2020 года вступили в действие другие нормы.
Редкое заболевание Лины теперь прямо указано в новом приказе Минтруда и соцзащиты РФ от 27.08.2019г. N 585н. Именно им руководствуются при осуществлении медико-социальной экспертизы и присвоении инвалидности, а далее назначается бесплатное лечение по квоте. Активисты ОНФ обратились в главное бюро МСЭ с просьбой провести освидетельствование в соответствии с этим приказом. А еще рассказали все эту историю журналистке Анне Скудаевой.
10 июня статья о девочке вышла в «Российской газете». На следующий же день после выхода статьи в редакцию позвонила бабушка девочки Елена Белова и поделилась своей радостью.
«Вы не представляете, какое у нас счастье! Утром вышла газета, а уже после обеда нам позвонили из детской поликлиники и сообщили, что нам выписали бесплатный рецепт на препарат! А потом позвонили из Департамента здравоохранения и сказали, что нас обеспечат лекарством. Чтобы его получить, нам достаточно только один раз написать заявление! Нам больше не придется бегать с протянутой рукой и задумываться, как взять кредит на лечение ребенка», – рассказала Елена Белова.
Фото: “Российская газета”
По словам бабушки, первые две пачки жизненно важного лекарства для Лины семья уже получила. Этого количества препарата ребенку хватит до конца месяца. А с 1 июля сотрудники департамента пообещали обеспечивать девочку необходимым гормоном роста регулярно.
Все случилось, к счастью, очень вовремя. Буквально ведь на днях, во время прямой связи с соцработниками страны, Президент Владимир Путин призвал не стесняться обращаться в органы власти – отдача будет. И тогда же поддержал идею создания специального фонда для обеспечения детей дорогими лекарствами. То есть, решение по «особенным» детям уже в стране принципиальное есть. Все сложилось, как пазлы – в одну хорошую и добрую картину.
Теперь у семьи Беловых появилась надежда, что благодаря непрерывному лечению малышка сможет дорасти до парты, и с 1 сентября следующего года у нее появится шанс вместе со сверстниками пойти в школу.
Источник: ГТРК “Кострома”